Wie wirkt sich die Behandlung auf meinen Alltag aus?
Wie hoch ist der Zeitaufwand im Alltag?
Die Infusionstermine dauern etwa 1,5 bis 2 Stunden. Hinzu kommen Zeiten für die Anfahrt in die Klinik oder Praxis. Abhängig vom Wirkstoff finden die Infusionstermine alle 2, 4 oder 8 Wochen statt.
Was ist sonst noch wichtig zu wissen oder zu beachten?
Während der Behandlung mit einem Komplement-Inhibitor sind Sie anfälliger für verschiedene Infektionen. Deshalb ist es wichtig, dass Ihr Impfschutz vollständig ist. Die Impfung gegen Meningokokken, um eine Hirnhautentzündung zu verhindern, zählt insbesondere dazu. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt berät Sie zu den Impfungen vor Behandlungsbeginn.
Zusätzlich sollen Sie immer ein Notfall-Antibiotikum bei sich tragen. Das ist wichtig, damit Sie bei Anzeichen einer schweren Infektion, wie beispielsweise Schüttelfrost, schnell reagieren können.
Was kann ich selbst noch tun?
Vielleicht tut es Ihnen gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Informationen rund um PNH und Selbsthilfe finden Sie zum Beispiel bei der Stiftung lichterzellen und bei dem Aplastische Anämie & PNH e.V. Auch eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit den Belastungen der Erkrankung umzugehen. Wenn Sie merken, dass Ihre Erkrankung Sie auch psychisch belastet, sprechen Sie gerne mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber und fragen, welche Möglichkeiten der Unterstützung es gibt.
Bei starker Erschöpfung können verschiedene Maßnahmen helfen, zum Beispiel ein strukturierter Tagesablauf oder Sport und Bewegung. Was hilft, kann aber von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Lassen Sie sich gerne von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt beraten.
Wie wichtig ist Therapietreue?
Damit die Behandlung bestmöglich wirken kann, ist es wichtig, dass Sie das Medikament in den vorgegebenen Abständen erhalten. Wird das Medikament in einer Klinik oder Praxis verabreicht, sind dafür Terminvereinbarungen in den vorgegebenen Abständen notwendig.
Was gibt es bei einer Schwangerschaft zu beachten?
Wenn Sie einen Kinderwunsch haben, dann sprechen Sie am besten frühzeitig mit Ihrem Behandlungsteam darüber. Eine Schwangerschaft wirkt sich stark auf das ImmunsystemDas Immunsystem ist ein komplexes Zusammenspiel von verschiedenen Zellen, Organen und Abwehrmolekülen wie Antikörper. Es erkennt körperfremde Stoffe wie Krankheitserreger und Schadstoffe, aber auch krankhaft veränderte Körperzellen und macht diese unschädlich. So verhindert die Immunabwehr Infektionen und andere Erkrankungen. aus. Daher ist während einer Schwangerschaft ein enger Austausch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt erforderlich, um die Behandlung bei Bedarf anpassen zu können. Das ist zum Beispiel wichtig, um Blutgerinnsel zu verhindern.
Info und Disclaimer
Die Entscheidungshilfe soll das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nicht ersetzen. Sie unterstützt Sie aber bei der Vorbereitung auf das ärztliche Gespräch. Trotz größter Sorgfalt bei der Erstellung können wir jedoch nicht ausschließen, dass sie Fehler enthält. Weitere Informationen finden Sie hier.
