Wenn Sie ATG bekommen, sind Sie etwa für 1 bis 2 Wochen in der Klinik. Für die Einnahme von Ciclosporin A und/oder Eltrombopag ist kein besonderer Aufwand im Alltag nötig. Sie sollten aber regelmäßig zu Nachuntersuchungen in der Klinik oder der Arztpraxis erscheinen, egal welches der Medikamente Sie nehmen. In der Anfangszeit erfolgen Kontrollen ein- bis zweimal pro Woche. Im weiteren Verlauf können die Abstände größer werden. Jährliche Kontrollen sind lebenslang sinnvoll.

Der Zeitaufwand für unterstützende Maßnahmen wie etwa Bluttransfusionen liegt bei ungefähr 2 Stunden. Hinzu kommen weitere Aufwände, die unterschiedlich sein können, wie beispielsweise die Anfahrt zur Klinik.

Während und in den Monaten nach der Behandlung mit Immunsuppressiva ist Ihr Abwehrsystem geschwächt. In dieser Zeit sind Sie anfälliger für Erreger als andere Menschen. Deshalb sollten Sie in den ersten etwa drei Monaten zum Beispiel:

• den Kontakt zu Menschen meiden, die eine Infektion haben (und sei es auch eine einfache Erkältung)

• feuchte Orte wie Schwimmbäder und Saunen meiden

• einen Mundschutz tragen, wenn Sie mit vielen Menschen in einem Raum sind oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln reisen

• auf eine gute Hygiene achten

Da bestimmte Immunsuppressiva das Risiko für weißen Hautkrebs erhöhen können, sollten Sie auch nach der Behandlung besonders auf Sonnenschutz achten. Das bedeutet, dass Sie direkte Sonneneinstrahlung möglichst meiden, schützende Kleidung tragen und täglich Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor verwenden sollten.

Körperliche Aktivitäten sind abhängig von Ihren Blutwerten und Ihrem Befinden sinnvoll. Sie sollten jedoch darauf achten, dass Sie sich nicht überfordern. Daher ist es ratsam, dass Sie beim Sport regelmäßig Ihren Puls prüfen und darauf achten, dass er nur mäßig erhöht ist. Ein Richtwert liegt bei etwa 100 bis 130 Schlägen pro Minute, hängt aber von vielen Faktoren wie Ihrem Alter und individuellem Fitnessgrad ab. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, welcher Puls für Sie beim Sport angemessen ist.

Sollten Sie sehr wenige Blutplättchen haben, sollten Sie unbedingt auf Sportarten mit höherem Verletzungsrisiko verzichten, wie zum Beispiel Kampfsport oder Klettern.

Auch wenn sich die Blutwerte verbessern, kann es einige Zeit dauern, bis Sie wieder in das Berufsleben zurückkehren können. Im ersten Jahr der Behandlung können Sie unter Umständen nur eingeschränkt arbeiten.

Vielleicht tut es Ihnen gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Informationen zur Selbsthilfe, aber auch darüber hinaus, finden Sie bei Patientenorganisationen wie der Stiftung lichterzellen oder dem Aplastische Anämie & PNH e.V.

Auch eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit den emotionalen Belastungen der Erkrankung und der Behandlung umzugehen.

Therapietreue ist sehr wichtig. Sollten Sie im Rahmen der Behandlung stationär in einer Klinik gewesen sein, ist die Therapie damit nicht abgeschlossen. Damit die Behandlung bestmöglich wirken kann, ist es wichtig, dass Sie alle verschriebenen Medikamente in den empfohlenen regelmäßigen Abständen einnehmen. Diese werden an Ihren individuellen gesundheitlichen Verlauf angepasst. Dafür bleiben Sie in engem Kontakt zu Ihrem Behandlungsteam.

Regelmäßige Kontrollen sind wichtig, auch wenn es keine Komplikationen gibt.