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Wie wirkt sich die Behandlung auf meinen Alltag aus?

Wie hoch ist der Zeitaufwand?

Sie sind mehrere Wochen in der Klinik. Danach benötigen Sie Zeit für die Kontrollen in der Ambulanz der Klinik. In der Anfangszeit erfolgen Kontrollen ein- bis zweimal pro Woche. Im weiteren Verlauf können die Abstände größer werden. Jährliche Kontrollen sind lebenslang sinnvoll.

Der Zeitaufwand für unterstützende Maßnahmen wie etwa Bluttransfusionen liegt bei ungefähr 2 Stunden. Hinzu kommen weitere zeitliche Aufwände, die unterschiedlich sein können, wie beispielsweise die Anfahrt zur Klinik.

Was ist im Alltag wichtig zu wissen oder zu beachten?

Infektionsschutz

Wenn Sie nach der Stammzelltransplantation aus der Klinik entlassen werden, ist Ihr Abwehrsystem zunächst noch sehr schwach. Es kann bis zu 1 Jahr dauern, bis Ihr Abwehrsystem stabil arbeitet. In dieser Zeit sind Sie anfälliger für Erreger als andere Menschen. Deshalb sollten Sie zum Beispiel:

  • den Kontakt zu Menschen meiden, die eine Infektion haben und sei es auch eine einfache Erkältung

  • feuchte Orte, wie Schwimmbäder und Saunen meiden

  • einen Mundschutz aufsetzen, wenn Sie sich mit vielen Menschen in einem Raum sind oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln reisen

  • auf eine gute Hygiene achten

  • nicht mit Pflanzen und Erde arbeiten (da sie Schimmelpilze und Bakterien enthalten können)

  • auf bestimmte Lebensmittel verzichten, wie etwa rohes Fleisch und roher Fisch, ungeschältes Obst und Gemüse oder nicht-pasteurisierte Milchprodukte

Sonnenschutz

Da bestimmte Immunsuppressiva das Risiko für weißen Hautkrebs erhöhen können, sollten Sie auch nach der Behandlung besonders auf Sonnenschutz achten. Das bedeutet, dass Sie direkte Sonneneinstrahlung möglichst meiden, schützende Kleidung tragen und täglich Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor verwenden sollten.

Sport

Körperliche Aktivitäten sind in Abhängigkeit von Ihren Blutwerten und Ihrem Befinden sinnvoll. Sie sollten jedoch darauf achten, dass Sie sich nicht überfordern. Daher ist es ratsam, dass Sie beim Sport regelmäßig Ihren Puls prüfen und darauf achten, dass er nur mäßig erhöht ist. Ein Richtwert liegt bei etwa 100 bis 130 Schlägen pro Minute, hängt aber von vielen Faktoren wie Ihrem Alter und individuellem Fitnessgrad ab. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, welcher Puls für Sie beim Sport angemessen ist. Sollten Sie sehr wenige Blutplättchen haben, sollten Sie unbedingt auf Sportarten mit höherem Verletzungsrisiko verzichten, wie zum Beispiel Kampfsport oder Klettern.

Beruf

Es wird auch einige Zeit dauern, bis Sie wieder in das Berufsleben zurückkehren können. Im ersten Jahr nach der Stammzelltransplantation ist das in der Regel noch nicht möglich.

Impfungen

Alle Impfungen, die Sie im Laufe Ihres Lebens bekommen haben, sind nach der Stammzelltransplantation nicht mehr oder nur noch sehr begrenzt wirksam. Deshalb sind verschiedene Impfungen notwendig, um Sie zu schützen.

Was kann ich selbst noch tun?

Vielleicht tut es Ihnen gut, sich mit anderen Menschen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Informationen zur Selbsthilfe, aber auch darüber hinaus, finden Sie bei Patientenorganisationen wie der Stiftung lichterzellen oder dem Aplastische Anämie & PNH e.V.

Auch eine psychologische Unterstützung kann helfen, mit den emotionalen Belastungen der Erkrankung und der Behandlung umzugehen.

Wie wichtig ist Therapietreue?

Therapietreue ist sehr wichtig. Wenn Sie aus der Klinik entlassen werden, ist die Behandlung nicht abgeschlossen. Während der Nachsorge sollten Sie verschiedene Medikamente einnehmen. Es ist wichtig, dass Sie diese regelmäßig wie empfohlen nehmen. Die Medikamente werden an Ihren individuellen gesundheitlichen Verlauf angepasst. Dafür bleiben Sie in engem Kontakt zu Ihrem Behandlungsteam.

Regelmäßige Kontrollen sind wichtig, auch wenn es keine Komplikationen gibt.



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Info und Disclaimer

Die Entscheidungshilfe soll das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt nicht ersetzen. Sie unterstützt Sie aber bei der Vorbereitung auf das ärztliche Gespräch. Trotz größter Sorgfalt bei der Erstellung können wir jedoch nicht ausschließen, dass sie Fehler enthält. Weitere Informationen finden Sie hier.

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